2025年1月12日 星期日

當五十歲之後的歲月將是統計裡的存活率時. 全身正子斷層掃描與甲狀腺全切除紀錄. How lucky I am to have something that makes saying goodbye so hard

 

昨天去了家樂福, 入口處有這麼一個倒數的板子, 我已經有十多年沒有這種真真切切的過年感覺了. 通常這時的德國就是一個八點天亮, 四點多天暗. 有可能路面因晚上的溫度是零度以下但早上升溫卻不一定有雪的天氣... 

很多看我粉絲頁的人應該知道自從去年十月底我就已經在台灣跟著老媽照顧生病的父親流連於醫院之間.

這期間因為老父的狀況不穩定. 所以我延了兩次機票. 最後因為得等外籍看護來台適應環境. 我乾脆把機票訂在年後. 也因為如此. 我有了多一點時間在台灣. 老爺也是. 於是他在中國出差的某一天告訴我他想要做全身正子掃描. 請我幫我們兩個找間醫院預約. 

這是一個自費的項目. 在德國也有這樣的地方可以預約. 每個人大概兩千歐元左右. 而且有可能你得開很久的車才能到達. 在台灣方便也更多選擇相對也便宜不少. 因為台灣非常多醫院都有這樣的機器. 所以我翻找很多醫院. 也留了資料. 最後選定大里仁愛醫院.  


做正子需要空腹八小時. 但喝水是被允許的. 我覺得有些打電話通知檢查日期的健診人員知識沒有補充足夠. 所以會乾脆請你也不要喝水實在可以再多吸收點知識. 這是我聽到核醫科護理師通知我時的衛教及健診中心人員通知我的衛教所得到的結果. 
做全身正子最大的目的是找出吸收大量葡萄糖的非正常身體細胞. 癌細胞非常喜歡吃葡萄糖. 所以打的顯影劑裡除了會有可以讓儀器找到的輻射物質. 當然也有因為你空腹八小時後急需的葡萄糖. 那一個針劑是用非常圓又大的一顆鉛球包覆著的. 打入後躺著不要太多的動作( 避免身體使用那些許的葡萄糖) 大概30分鐘就可以做第一次的正子掃描. 做完後會休息個二十分鐘讓你吃一點食物之後再做一次. 整個過程大概就是一個多小時. 
一周後拿報告. 
可惜一周後老爺已經飛回德國. 12月9日那天是我自己去聽的報告. 
核醫告訴我, 我的左邊甲狀腺及附近的淋巴腺體有問題. 一定要找內分泌科. 當時我想也沒想就請她幫我掛門診. 門診也很快就在兩天後. 
內分泌的林醫師也是因為有完整的正子報告幫助診斷, 所以當天他馬上就安排做穿刺. 報告是一周後. 也就是12月19日就可以知道. 
忐忑的一周過後得到的結果是13-30%的癌機率. 可以密集追蹤. 不過, 德國真的很難密集追蹤. 我在德國時有個德文老師她說她的甲狀腺開刀日期是訂半年後@@  所以我還是覺得得切除至少一半. 於是林醫師就幫我安排了巫醫師的門診. 也是很快. 就在當周的周六! 
當我進入診間坐定後. 醫師告訴我的是, 右邊雖然在正子的片子裡沒有異常的感覺. 但斷層看起來不是很正常. 他建議要全切除. 而且, 因為左右兩邊的淋巴雖然沒做切片. 但從正子片子上看應該是癌細胞轉移了. 因此也會一併處理. 所以這一刀會比平常的都大. 然後他告訴我會使用兩種自費的儀器來操作這台刀. 這樣會大大降低傷害到神經的機會. 
其實我當時有點嚇到. 而且還想要跟巫醫師再談論看看有沒有可能做一半切除. 不過, 醫師的專業素養實在讓我沒辦法覺得留著另一邊會有改善的一天. 所以腦筋做了一個伸展後就請他安排開刀日期了... 
一月六日開刀.
從2024年12月21日出了門診間以後. 我開始找了很多資料. 這期間還去了一個很多衛教影片都出現的權威掛他在中山的甲狀腺特診. 想知道第二個意見. 畢竟那是全切除手術也代表我必須終身服用甲狀腺素. 總覺得有第二個意見是定心丸. 

猶記得那天, 我因為是臨時前幾天才掛到的診. 所以大概就是倒數第2個進入診間. 還沒坐定. 那個姓氏特殊的醫生就沒來由地略帶生氣對我說: 妳沒有開過刀啊! 
當下我實在不明白他的意思. 我說: 我是想知道醫生的第二個意見的. 他馬上就回說他只看開過刀, 尤其是癌末的病人. 因為很多像我這類型的病人都會對醫生的囑咐有意見. 還要夾著自己的想法治療.他說他會幫我轉其他醫生現在幫我退掛. 可是, 我明明就已經掛了號也把片子交給另一棟去存取了. 他其實連打開我的片子都不想. 我有點哀求了. 於是他說其實已經過了12點. 但他開來看看好了.同時, 他也問我到哪裡照的正子. 感覺他只相信他心裡的北中南都有診的醫學院附設醫院.

 ( 事實上, 老爺是專門研究製造精密機台的. 老爺說, 那台西門子的正子機台到哪裡都是西門子的機台. 操作也很難出錯. ) 

開了圖檔後, 我弱弱地問. X醫師也認為應該要全切除嗎? 他說他看起來就是癌症. 然後他指出那兩個淋巴結. 有點沒好氣又嚴厲地對我說: 不然你說這個是甚麼? 這個又是甚麼? 
很可能這位醫師在這一連串的沒好氣後, 對於我的表情開始有了同情. 雖然他有說他可以再看看我的片子. 但是我既然已經安排好開刀. 那就等術後再說... 
但當時的我其實胸口已經深深地被插了一刀. 
出了那個診間. 回家的路上. 第一次, 我因為這樣的疾病而不自覺掉淚. 
為什麼我明知道那顆是甚麼. 另外一顆又是甚麼. 還要花台幣680去聽一個我其實不需要諮詢的意見? 我到底要耍多久的白癡? 

那一陣子, 我每天從早到晚埋頭於Panettone 的製作. 還好有很多訂單. 我一點都不想去思考手術的問題. 
當螢幕裡跟德國的老爺婆婆小孩祝賀新年後. 我知道我離被割喉的日子已經不遠, 

我從來沒有全身麻醉被開刀的經驗. 那天是周日, 入院得先做X光及抽血驗尿及測心電圖. 幫我做抽血的醫檢師脖子上貼了不到5公分的人工皮. 她很親切地回答我的一些疑慮. 其實, 我也查過, 聽說這是外科手術很基本的刀. 而且因為這不是像肚子裡的臟器需要切開肚子後旁邊還要有人幫忙撥開其他部位下刀. 所以出錯或是刀或紗布沒拿出來的機率不容易發生. 比較有可能發生的機車事件會是新手不知道甚麼是正常的肉甚麼是不正常的肉@@ 

不過, 在我的手術中有打了一針 Patent blue V 這可以有效將淋巴染色. 幫助定位切除. 也應該就是醫生告訴我有部分沾黏在神經上所以他沒切除以免影響聲帶. 等日後做錪131放射療法來殺死癌細胞就可以的原因. 
這個針劑有副作用. 我是因為手術後的第一次排尿想揉揉眼睛確定自己沒看錯是藍色. ( 接下來黃色的尿液會逐漸染成綠色. 多上幾次洗手間就會恢復正常. 排便也會是如此) 往回查才知道有被打這麼一針! 
猶記得在恢復室時有人不斷叫著我的名字. 醒來後聽到交班護理師在對講機中告知交接護理站說明傷口有18公分. ( 當時沒多想馬上要求給我止痛. ) 被推到病房後, 本來早上11點就在手術室外等我的閨蜜因為手術過長得回去看診. 只好換閨蜜的老公接力等待.... 
非常非常感激這對夫妻這一路來的支持. 
人生中知己真的不需要多. 術後我們三人群組裡的另一個閨蜜馬上覺得我的食物不行. 快遞滴雞精給我. 這位中醫閨蜜很開心地告訴我她有加滴雞精在早上五點多就開煮的鱸魚粥裡! 
情義相挺的兩位閨蜜還有不時當救火隊的閨蜜老公. 大恩不言謝! 他說他們是我台灣的家人.... 

在住院的這段期間, 我很幸運能訂到單人房可以好好地睡. 不用說太多的話. 我也告訴我媽她不需要來. 因為我需要休息也需要讓自己不說話. 這樣才會修復得好. 期間知道我狀況的親友多是醫藥相關人員. 所以他們也都知道這種狀況需要的就是時間靜養. 非常非常感激她們的體諒也實際行動沒有來醫院找我. 而閨蜜及閨蜜老公都是我敢請他們趕緊回家別理我的關係. 

不知道其他人如何. 但我生病我最清楚我需要的是甚麼. 當你受傷時不需要去尋求安慰. 你需要的是休息並且接納自己. 因為接下來要用這個身體繼續過活. 所以你應該知道甚麼對自己最好. 這期間我趕走過一次不請自來的老媽. 因為我真的不需要有人在我身旁哭泣. 我需要她自己知道她需要照顧好的是她自己不是我. 這很艱難沒錯. 我們總是得裝著笑臉去迎接善意. 但是誰來讓他們知道人與人之間必須要建立一個界線呢? 

因為受不了麻藥讓我頭暈噁心. 在第三天就決定不要定時定量打止痛而是有痛再按. 人也越來越有精神. 但在第四天傍晚, 我開始微微發燒. 腦海中浮現兩個孩子的面孔讓我開始第一次在術後好好地痛哭了一場, 我視訊老爺告訴他我好想兩個小孩, 但我怕我這麼哭會嚇到他們, 畢竟他們也沒辦法幫上甚麼忙.  

當接下來的生命開始變成統計裡的存活率時, 我慢慢有著不一樣的心態去過這個上天施捨給我的日子. 有人說, 如果明天是世界末日時, 今天就應該快樂地活著. 但此時的我已經超脫了那個" 如果"的想像. 因為, 我未來的每一天應該都會深深刻刻地清楚能多這一天很不容易. 我想將多一點時間給我自己並且去影響其他的人, 讓他們知道他們也應該把重心放在自己身上. 只有互相尊重彼此才能有好的生活空間與生命體驗. 我想讓我的兒女知道沒有我時他們也可以飛得高又遠. 但也希望他們能時不時地回望一定會在家裡的老爺跟我. 

在手術台上躺著的是甚麼都不能穿戴的自己. 有這個經驗後, 我可以開始有更自由的想法. 也因為每天早上得空腹吃甲狀腺素, 我的早上就變成只喝溫開水. 不自覺地接下來的飲食就沒想要有重口味. 

當初知道要開刀時我本來想就安安靜靜地去開刀, 因為聽說那個疤不大, 但是當醫師說他會開大一點清乾淨一點細胞以後. 我就想, 乾脆好好地把我的情況公開. 畢竟, 一條人肉項鍊將永遠地掛在脖子上吸睛. 每次要解釋也很麻煩. 所以就這麼把這段紀錄公開. 


那條18公分的項鍊是人生紀念品. ( 下面的紗布是因為挖掉一些組織後身體會有組織液無法有效吸收. 一定要有引流. 我開的比較大所以有兩個引流球. 它們會是連結上面被封起來的空腔. 在下方這裡穿孔出來導線引流. 依據引流組織液色澤及量來決定住院長短. 週五, 我的引流球終於被拔除可以出院. 

目前甲狀腺癌是國內女性的第四大癌症. 但真的, 不用怕. 在這一個月不到的期間, 我回想過去一直以來以為是更年期的症狀, 例如水腫, 心情低落對任何事都莫不經心, 體重無法下降( 我去年曾經近一個月只吃一餐正餐. 一周至少騎車及上健身房5天卻1公斤未掉, 當時老爺在我的指示下另外買了兩個體重計. 換了很多次的電池. 每天聽我叨念我的身體一定有問題). 原來就是有這麼不想跟我坐陣的甲狀腺. 曾經有過一次去朋友家, 跟她聊了一些話後聲音轉沙啞到朋友的女兒狐疑地望著我... 我當時只覺得應該是太累... 因為我常常工作日的下午就會有這種狀況. 

事實上那顆在甲狀腺上的腫瘤不到1.5公分. 超音波如果只照到那顆應該也會想觀察看看. 
但也因為有了正子攝影的片子. 讓整個脖子的狀況無所遁形. 我才能在這麼迅速的時間內讓醫生決定動刀. 

不只一次有人問我為什麼會去照正子. 其實是老爺會暈針. 他覺得打一針就可以看全身的方式對他來說最有效益. 而且他就是研究半導體的科學家. 對於這類的醫療檢查方式非常有興趣. 也早有比一般人更多的知識. 不得不說這次受益最大的是我. 

感謝大里仁愛醫院的巫奕儒醫師及醫療團隊還有六樓外科病房的護理師們. 進廠維修的日子有專業高手陪著非常地讓人安心. 

在知道身體有狀況後, 我曾在自己的私人FB 上跟自己的手足鬧翻, 在那之後他對我的褒貶形容中有提到我似乎對每個人都很好. 不清楚他是否認為我就是偽善. 但一直以來我確實覺得能與人為善是一個修行. 我也沒理由不好好做. 凡事, 我也會盡量往好的一面去想去溝通. 我也怕讓人生氣不開心. 有委屈往肚子裡吞好像也還可以接受. 不過, 在德國生活歷練十多年後, 德國人教了我很多事. 尤其是捍衛自己這件事. 

這次生命的大翻篇後我想告訴那些未來我會面對的人事物. 因為之後的日子都是存活率裡的數字. 我會開始做我自己. 把我的修行轉為實質上的付出與關心而非隱忍. 我會學著把我的不開心也好好地表達而不是藏到某處去生長癌細胞. 就當先禮後兵吧!   

圖下是開刀前, 我去萬和宮跟觀世音菩薩聊過後祂給我的聖茭.  之所以照起來是因為距離實在太遙遠了... 已經多久沒擲筊? 當下的自己有種被安慰的感覺. 一定要留個紀念.

曾看過一個圖. 維尼熊對粉紅小豬Piglet說: 
How lucky I am to have something that makes saying goodbye so hard
我很幸運有一群愛著我的親友. 讓我有這樣一個不捨得告別的信念. 我會勇敢並更堅持自我地去過接下來的每一天. 好好地欣賞並享受每個當下那才是收到這份五十大禮應該有的態度, 不是嗎?  




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